中國網(wǎng)訊（記者王東海 見習記者張舒涵）“我宣布：在我去世之后，將自己的大腦和脊髓組織無償捐獻給醫(yī)學科研使用！”9月5日下午，在第七個“中華慈善日”到來之際，中國電子發(fā)票推動者、京東集團副總裁蔡磊鄭重宣布了自己的決定：“既然全世界至今都無法攻克漸凍癥，也沒有特效藥，更是找不到病因，我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去！”

這段鄭重的宣告是蔡磊在“向死而生 決戰(zhàn)漸凍——漸凍斗士的‘最后一顆子彈’媒體見面會”上的發(fā)言。該活動由社會與公益雜志社主辦、中國器官移植發(fā)展基金會、漸愈互助之家和中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟協(xié)辦，活動采取“線下+線上”方式舉行。

2019年10月，經(jīng)過6次診斷，蔡磊被確診為漸凍癥。漸凍癥是一種罕見病，被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首，學名肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是運動神經(jīng)元病中的一種，患者逐漸出現(xiàn)全身肌肉萎縮、無法說話、無法吞咽、無法呼吸，直至死亡，平均生存期僅3-5年。迄今為止，治療漸凍癥都是一個世界難題，病因不明，且無法治愈。

面對絕癥，蔡磊沒有退縮，他以常人難以想象的毅力和勇氣開啟了生命中的“最后一次創(chuàng)業(yè)”。近幾年，蔡磊投入數(shù)千萬，搭建數(shù)據(jù)庫、支持患者群、組建科研團隊、建立實驗室、籌集投資和公益資金、推動藥物研發(fā)……然而，他和醫(yī)療團隊始終沒有找到有效的辦法。他是漸凍癥群體的旗幟性人物，也逐漸成為廣大漸凍癥患者的希望和精神支柱。近兩年，他的身體每況愈下，目前已經(jīng)喪失了生活自理能力，他已經(jīng)無法順利操作手機、處理繁重的工作了，現(xiàn)在的每一天都是在與生命賽跑。

圖為蔡磊和捐獻者合影

為了早日攻克漸凍癥，把生的機會留給別人，蔡磊決定打光自己的“最后一顆子彈”——身后捐出自己大腦和脊髓組織給醫(yī)學科研使用。蔡磊找到中國器官移植發(fā)展基金會理事長趙洪濤，希望通過自己最后的努力能給醫(yī)學發(fā)展解密漸凍癥帶來一些幫助，并會號召更多的漸凍癥患者們共同捐獻。蔡磊表示，即使自己倒下了，還是希望大家能夠延續(xù)與漸凍癥抗爭的事業(yè)，所以近期新成立了攻克漸凍癥的慈善信托，旨在通過更多的形式和渠道助力攻克漸凍癥。

為此，中國器官移植發(fā)展基金會聯(lián)合中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟和漸愈互助之家，發(fā)起“中國漸凍人腦組織庫計劃”，幫助漸凍癥患者完成逝后捐獻的最后愿望，并將建設全國第一個大樣本病理性腦組織庫，包括設立中國漸凍人腦組織捐獻志愿登記庫、漸愈關愛慈善基金、中國漸凍人腦科研攻關項目等，推動相關腦組織捐獻體系建設、科研共享機制和慈善救助工作。

與會腦庫專家表示，由于漸凍癥屬于神經(jīng)系統(tǒng)疾病，無法在患者生前或活體上進行研究和發(fā)現(xiàn)，最重要的研究對象就是腦組織做捐獻形成的科研樣本，只有通過建立一定數(shù)量的漸凍癥患者腦組織和脊髓組織樣本庫，同時呼吁更多的醫(yī)學專家及科學家參與，組建尖端高效的科研團隊，才有可能找到破解漸凍癥的方法。

趙洪濤向與會代表及新聞媒體介紹，中國漸凍人腦組織庫計劃工作也已經(jīng)逐步展開，捐獻渠道、流程機制逐步建立，腦組織樣本采集及儲存技術(shù)標準逐步完善。截至目前已有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應，人民英雄、湖北衛(wèi)健委副主任張定宇（漸凍癥患者）也是其中一員，他們自愿在身后捐出自己的身體，值得欣慰的是近期已有2例漸凍癥患者成功捐獻，為其他漸凍斗士吹響了攻克漸凍癥的沖鋒號。

漸凍斗士們處在不可逆的倒計時之中，卻甘愿奉獻自己的身體，為其后來的患者帶來生的希望。漸凍斗士們眾志成城，前赴后繼，他們用生命詮釋了舍己為人、死而后已的大善和大愛。

中國人體器官捐獻與移植委員會主任、原衛(wèi)生部副部長黃潔夫，中國科學院院士、國家健康和疾病人腦組織資源庫學術(shù)委員會主任、浙江大學醫(yī)藥學部主任段樹民，中央宣傳部新聞局原副局長張文祥，全國政協(xié)辦公廳新聞局原副局長張海霞，《社會與公益》雜志主編崔強，中國器官移植發(fā)展基金會理事長趙洪濤、秘書長蒲苗，漸愈互助之家總經(jīng)理金治國，各地腦庫代表及主流媒體記者約50人參加了此次活動，網(wǎng)絡平臺近10萬人在線觀看了活動直播。

蔡磊、趙洪濤和腦庫專家在現(xiàn)場細致回答了媒體記者們的提問。在蔡磊正式宣布自己和千余名漸凍癥患者在逝后的捐獻意愿后，與會的各方面人士，特別是媒體記者向漸凍斗士們表達敬意，紛紛表示要呼吁全社會關注漸凍癥等罕見病群體。

黃潔夫指出，人體的組織和器官都是可以捐獻的，漸凍腦組織捐獻的意義和器官捐獻是一樣的。蔡磊組織近千名漸凍癥患者逝后捐獻自己的腦組織給醫(yī)學研究，具有非常重要的意義。近年來，在黨中央和國務院的關心下，中國的器官捐獻和器官移植事業(yè)有了很大發(fā)展，新的《人體器官捐獻與移植條例》也即將出臺，這將推動中國人體器官及組織捐獻更上一個臺階。

段樹民表示，在他得知有一群漸凍癥患者自發(fā)組織腦組織捐獻的事跡后非常感動。腦庫已經(jīng)成立10年了，過去10年共計收集了300多例標本，但罕見病的標本1例都沒有。所以說這是一個史無前例的壯舉，在世界上也是絕無僅有的，可能會改寫中國腦庫的發(fā)展歷史。

中國社會工作聯(lián)合會副會長周冰、王謙出席本次活動。周冰指出，中國社會工作聯(lián)合會作為社會工作領域頂層性、樞紐性、引領性的社會組織，地位重要，責任重大，聯(lián)合會的最基層成員就是廣大社會工作者（簡稱“社工”），他們是受過專業(yè)教育、掌握專業(yè)理論、運用專業(yè)技術(shù)、專門從事助人服務的職業(yè)群體。他們通過扎根社區(qū)，走家串戶、深入百姓，調(diào)查研究、鏈接資源，因時制宜、因人施策，針對性、差異化開展助人自強工作。今后將呼吁廣大醫(yī)務社工、心理社工多關注漸凍癥群體，為他們提供力所能及的幫助。

周冰強調(diào)，中國社會工作聯(lián)合會將積極承擔行業(yè)使命，聚焦時代需求。當前，聯(lián)合會正在積極推進社工理論中國化，社會工作組織化，社工隊伍職業(yè)化，社工服務標準化，社工經(jīng)費預算化，社工發(fā)展法治化，從而持續(xù)推進社會工作，彰顯中國共產(chǎn)黨為民服務的初心和社會主義制度的優(yōu)越性，不斷提升廣大人民群眾的獲得感、幸福感、安全感。

據(jù)活動負責人《社會與公益》雜志主編崔強介紹，此次特別邀請全國政協(xié)書畫室副主任、中國書法家協(xié)會名譽主席蘇士澍題寫了活動主題“向死而生 決戰(zhàn)漸凍”，旨在通過藝術(shù)作品，傳遞公益理念和愛心，弘揚中華民族守望相助、樂善好施的傳統(tǒng)美德和舍身取義、舍己為人的高尚品格，倡導“人人向善”“人人行善”，厚植慈善文化根基，以實際行動迎接黨的二十大勝利召開。